As doenças raras afetam cerca de 13 milhões de pessoas no Brasil, sendo muitas progressivas, crônicas e degenerativas, sem cura e com risco de morte. O diagnóstico precoce e tratamento adequado podem melhorar a qualidade de vida e expectativa dos pacientes. A desinformação é um grande obstáculo a ser combatido. A IV edição do Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, realizada em 2021 de forma remota, resultou na publicação 'Olhar Raro', com palestras de profissionais de saúde e experiências de pacientes, visando discutir as necessidades e obstáculos enfrentados por pessoas com condições raras de saúde.